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宝宝来到这个世界66天,去又去了天堂!

宝宝走了,66天,离开我们了,自己去天堂了。
在宝宝准备出生的时候,我跟老公就早早想好名字了,如果是女孩就叫张小桃,男孩就叫张小聪,宝宝的用品买的基本都备好了,什么衣服啊,小玩具啊、奶瓶、奶嘴、理发器、智能冲奶机、纸尿裤等等。在宝宝还没出生的时候,天天期盼着宝宝出生的时候,期待着长的像爸爸多一点呢还是妈妈多一点。各种憧憬在想像着……!但事与愿违,宝宝来到这个世界才66天就离开了我们…………..



宝宝2014年4月17日11点53分出生,生下来三天后就不吃奶了,然后就是24个小时吃了三次奶,宝宝出生后第四天即2014年4月21日中午送去儿童医院了,医院检查早期肺炎,直接住院了,本以为肺炎应该几天就好了,过几天去听病情说宝宝脑出血了,当时就懵了,怎么能脑出血呢,医生说可能是产道挤压(宝宝是顺产的),这个后悔啊,治疗了十多天之后,医院说宝宝很蔫吧,建议做核磁共振(检测智力发育)和100多种先天性遗传病,由于当时看不见孩子(现在新生儿治疗都是医院全全负责,不让大人见,只能定期看一下视频),所以我们也不知道孩子到底什么状态,在加上医生说遗传病也治不好,所以就没有做这两项检查。在宝宝住了17天院之后,医院说孩子脑出血和肺炎已经治好了,然后如果出院也可以,就是在医院也是观察,但是孩子三个小时吃一次奶,每次吃40毫升,如果连续一天不吃奶就要立刻送医院

我们于2014年5月7日接到宝宝后我们傻了,宝宝6.2斤(出生时7.5斤),很瘦,然后状态很不好,有时翻白眼,不爱吃奶,但也是坚持吃,我当时就想,对宝宝没有什么要求,只要宝宝能吃饭就好,但是,没有这样,宝宝在回家24小时后即2014年5月8日中午十一点就不吃奶了,一直到下午五点都没吃奶,我嫂子说给孩子量量体温,一量38.6度,立刻就送去医大一院了,然后宝宝又住院了,检查宝宝病毒感染,感染值121(正常0到3),医生做腰椎穿刺给孩子诊断结果是感染到脑部,诊断出孩子有化脓性脑膜炎(孩子翻白眼,手脚冰凉,不会哭,掐都不哭,不吃奶等都是化脑的症状),同时医生说给孩子做遗传病检查(于是与2014年5月10日将孩子血样和尿样邮寄到上海新华医院),然后过了几天又然后就开始治

然后过了几天又然后就开始治化脑,2014年5月17日,上海那边来电话,说孩子有点问题,怀疑是甲基丙二酸,不能确诊,需要和孩子的主治医生沟通看孩子的具体情况,同时等孩子尿样的化验结果才能确诊,然后又让邮的孩子血样,进行复诊,同时2014年5月18日又邮的尿样进行复查,18号到21号这几天我们真是煎熬啊,希望孩子不是那个病,终于到了5月21日(周),每周都汇报病情,今天居然是主治医生给汇报病情(平时是管床医生),我老公当时就懵了,他说一定是孩子确诊有病了,果然,医生说孩子已经确诊了, 得的是丙酸血症,常染色体隐性遗传,四分之一的概率,这种病是孩子有几种酸代谢不了,在体内长期堆积就会酸中毒等,而孩子的肺炎、脑出血、化脓性脑膜炎都是因为孩子有这种病,而导致孩子免疫力极低而导致孩子免疫力极低,所以有各种并发症,只能是吃特殊奶粉就是不含蛋白质的,但是这样也不能保证宝宝能活多久,因为长期不摄入蛋白质孩子生长发育不好,当时我们看了很多病例,我和老公哭了,但是我们还抱有一丝幻想,就是上海的医院误诊了,我俩就想等上海复查的结果,一定要把孩子的化脑治好了,这段时间孩子又做了几次B超以及2次腰椎穿刺,又到了汇报病情的时候了(2014年5月28日),医生说孩子化脑治好了,可以出院了,我们问上海复查结果出来了吗?医生把单子给我们了,确诊丙酸血症,同时增加药量等

孩子是2014年5月29日下午四点半到家的,当时孩子很精神的,因为脑炎治好了,然后因为医院控制孩子蛋白质的摄入量,不给多吃(三小时一次,每次50毫升),所以孩子状态很好,会哭,眼睛也很精神,不翻白眼了,然后给他50毫升他吃不饱,一次能吃90毫升,我们很高兴,就让我妈和我哥他们来看看孩子,可是出院当天晚上九点半的时候,孩子开始呼吸急促了,在我俩看来就是孩子的某些病如肺炎、化脑反复了,我俩太伤心了,孩子晚上又不怎么吃奶了,我们赶紧给孩子爷爷奶奶打电话来看(孩子爷爷还没见过孩子呢),然后我们照顾了几天,孩子的状态就一天不如一天,经常是一晚上不吃奶,又不哭了

2014年6月2日, 孩子嘴里长了鹅口疮(病毒感染),满口都是,孩子的身体实在是太虚弱了,我们每次给孩子喂奶的奶瓶都用开水烫或者煮,这么仔细,孩子还能这样,我和老公都不敢看孩子,只要一看,眼泪就止不住的流,一夜没睡,我俩实在看不下去了,孩子嘴里涨疮了,根本就不是自己用点药就能控制的,如果想治疗就必须上医院,否 则按照网上所说下一步病毒就会进入食道,然后肺,然后就会得败血症吧,亲们,你们能知道那种撕心裂肺的感觉吗?

孩子病了,不吃奶,不哭,呼吸急促,嘴里有疮,你就眼睁睁的看着他遭罪,确不能去给他治疗,我俩太难受了,就让孩子他奶把孩子抱老家去养了,于是孩子于2014年6月3日和 他奶奶爷爷回老家了,基督教的人说只要我们信神,孩子就能好,我和宝爸就在家祷告求神救宝宝,每次给公婆打电话他们就说孩子好了,我俩真以为孩子好了,就把宝宝照片和视频传到空间,校内(以前孩子一直有病不好,我们都没敢传),这样坚持了一周,终于挺不住了,以为孩子好了,我俩于2014年6月9日就去婆婆家看孩子,回去一看,我和宝爸傻眼了,孩子根本没好,而且瘦了好多,从医大一院出院时7.8斤,嘴里的疮都长满了,本来打算在家住两天了,一看孩子那样,我俩太难受了,到家呆两个小时就回家了,真是伤心啊,什么神啊,我俩根本不信了,又过了一周,这样的日子真是煎熬啊,想宝宝啊,我和老公决定回家给孩子送小床

于是于2014年6月18日回家了,回家后宝宝都不吃奶了,嘴里有疮,嘴里已经看不见红的了,全都是厚厚的白疮,用棉签都很难弄掉,然后用力一拨孩子都出血,我和老公就觉得孩子就是马上要走了,已经瘦得不行了,全身都没有肉了,甚至觉得孩子这么遭罪就是在等我和老公回来,孩子一天也就吃30毫升奶了,孩子还剩一口气在活着,奶瓶都不果了,只能用小勺喂点水,这时我老公的三姑来了,说我婆婆伺候孩子很累了(婆婆自己照顾孩子已经15天了,腰疼),非要替照顾两天,我们知道也是好心,就同意她抱他家去了(2014年6月19号),宝宝去他姑奶家了,这时(2014年6月20日) 我家又来基督教的人了(婆婆所在的村子都信,说是能救人),和我们一顿说,说只要信神宝宝就平安,我们就想那就信吧,孩子能好比什么都强,然后就把孩子接 回来了(确切的说是,三姑那边给婆婆打电话了,害怕了,说孩子已经不吃奶了),抱回来一看,孩子马上就要没气了,但是孩子的小舌头居然是红色的,就是疮已经掉没了,我好高兴了,觉得神真的能救宝宝了,但是孩子还是不吃奶粉,只能用小勺给孩子喂点葡萄糖水,孩子哽哽一晚上,一抱着他,他就能安静的睡一会,到2014年6月21日早晨四五点时, 抱着也哽哽,一点奶都不吃,有时我老公和他说话,他还恩,啊的回应着,感觉就像和我们聊天一样,但是孩子吐了两次,吐了很多鹅口疮,我们还以为孩子真的好 了,把鹅口疮都吐出来了,但是老公还是受不了孩子哽哽,觉得他的多难受才这样啊,也是单位有事,我和老公就回家了,决定等孩子恢复好了体力,在回婆婆家把 孩子接回来,可是,可是,可是,还没等到我们再去接宝宝,宝宝就走了,那天早上(2014年6月23日),老公看开机一看短信提醒婆婆于凌晨三四点打了三个电话,就觉得不好了,一回电话,婆婆在那边说宝宝走了,就是6月22日上午宝宝还哽哽着,就喂了点糖水,到下午就不哽哽了,身体很凉,盖很多都很凉,就胸口还有点热乎气,6月22日晚上七点婆婆睡了,十一点醒了一看宝宝已经没气了,宝宝就这样走了,爸爸妈妈没在身边,甚至都不知道宝宝是几点走的,家里把宝宝处理了,没有等我们回去,因为6月23日早上有点阴天,怕下雨不好办。

宝宝就这样走了,来到这个世界67天,出生四天整就住院了,一共住了40天,打了很多针,吃了很多药,没吃多少奶,做了三次腰椎穿刺,没吃到母乳,在我和宝爸身边一共呆了13天(包括出生时在医院呆的3天),在他奶奶家呆了20天,宝宝好可怜,来这个世上走一遭就是来遭罪的吗?老天啊,为什么要这么惩罚我们,我和宝爸犯了什么错?????

宝宝走了后,我改变了,突然觉得活着好累,活着没意思了,博士还没毕业,还要写大小论文,还要打算在生宝宝,在生宝宝还要在18周去上海化验羊水看孩子是否有问题,如果有问题拿掉,然后再要,我受不了了,我已经29岁了,我好怕,怕以后没有宝宝,博士那边压得很紧,我觉得有很多时候想解脱,但是老公劝着,宝宝走了之后,宝爸也说怕宝害怕,想去照顾宝宝。好痛苦啊,我还坚持着,坚持活着,有时想想活着为了什么啊 ,觉得该经历的都经历的,我只希望这样的事再也不要发生了……


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